Gleiche Rechte für chronisch kranke Kinder

Vielen Dank für Ihren Besuch und für Ihr Interesse!

Worum geht's?

In Österreich leben mehr als 190.000 Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen wie Asthma, Allergien, Diabetes, Rheuma und anderen. Diese Kinder werden zum Teil diskriminiert, gar nicht in Schulen oder Kindergärten aufgenommen oder von Veranstaltungen ausgeschlossen. Ihre Eltern – vor allem die Mütter - können teilweise ihren Beruf nicht mehr ausüben. Lehrer und Kindergarten-Pädagogen sind oft überfordert und verunsichert.

Helfen Sie mit, diese unhaltbaren Zustände zu verändern!


Große Verunsicherung: Schulbeginn für Kinder mit Diabetes

PLUS: Die besten Tipps für Eltern und Pädagogen

Aus Wissensmangel wird diabetischen Kindern vieles verweigert, was ihnen gut tun würde. Selbsthilfegruppen starten Schulungen für die Betreuer, doch wäre eine österreichweit gemeinsame Vorgehensweise dringend notwendig, fordert die ÖDG.

Aktuell erkranken jedes Jahr rund 250-300 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren an einem Diabetes Mellitus Typ 1, Tendenz stark steigend. In den letzten 10 Jahren haben sich diese Zahlen verdoppelt, und immer jüngere Kinder unter 5 Jahren sind davon betroffen.

Unterstützung bei Insulinabgabe nötig
Diese Kinder müssen mehrfach am Tag Ihren Blutzucker messen, das Essen bezüglich des Kohlenhydrat-Gehalts berechnen und eine entsprechende Menge Insulin dafür abgeben. Mehr als 90 Prozent der Kinder haben inzwischen eine flexible Insulintherapie mit einer Insulin­pumpe oder eine funktionelle Therapie mit einem Insulin-Pen. Sie benötigen altersabhängig eine entsprechende Unterstützung durch Erwachsene, die für diese nicht schwer zu lernen wäre. Zu Hause wird dieser Part von der Familie übernommen, denn jüngere Kinder können diese Maßnahmen nicht zur Gänze selbstständig durchführen. Viele Kinder/Jugendliche tragen Insulinpumpen, auch hierzu ist eine Einschulung notwendig.

Gleich leistungsfähig
Kinder, die an Diabetes erkrankt sind, bleiben genauso leistungsfähig wie ihre gesunden Kollegen. Doch erfahrungsgemäß sind Betreuer und Lehrer in diesen Fällen ohne eingehende Instruktion sehr verunsichert. Das führt immer wieder dazu, dass diesen Kindern die Teilnahme am Schulsport, an Klassenausflügen oder Sportwochen verweigert wird. Eine persönliche Tragödie für viele Kinder mit großen Nachteilen für deren Entwicklung und Integration!

Dabei wären lediglich wenige, wichtige Regeln zu beachten, um ernste Zwischenfälle zu vermeiden. Denn in Krisensituationen (z.B. Unterzuckerung, aber auch Hyperglykämie) sind die betroffenen Kinder auf das Verständnis und die Unterstützung der Betreuungspersonen angewiesen.

Rechtliche Situation noch immer ungenügend geklärt
Die Betreuung im Kindergarten und der Schule wird höchst unterschiedlich gehandhabt. Das ist kein Wunder, kommt neben dem Hauptproblem des mangelnden Wissens auch noch eine ungenügend geklärte Rechtslage hinzu. Denn es ist die Abgabe von Insulin rechtlich nicht eindeutig geklärt, andererseits brauchen die Kinder in einigen diabetesbezogenen Situationen informierte Erwachsene, die aktiv helfen.

Schulungen durch Diabetes Teams von Behandlungszentren Betreuende Diabetes-Teams der verschiedenen Behandlungszentren versuchen nach Bedarf eine entsprechende Schulung für die Betreuer des jeweiligen Kindes zu organisieren, doch gibt es dafür es keine eindeutige Vorgehensweisen oder Reglementierungen, geschweige denn Finanzierungen.

"Nach erfolgter Schulung und Rücksprache mit den Eltern und dem behandelnden Diabetes­team zeigt sich meist eine zufriedenstellende bis sehr gute Betreuungssituation für das Kind", berichtet die Kinderärztin Prof. Dr. Birgit Rami-Merhar von der ÖDG. Das Kind kann dann bei allen Sportaktivitäten und Ausflügen mitmachen. "Leider gibt es andererseits auch Extremfälle, wo Kindern mit Diabetes Mellitus Typ 1 sogar der Besuch des Kindergartens verweigert wird", beklagt Rami-Merhar, was für diese Familien oft eine große finanzielle Belastung bedeutet, da ein Elternteil – meist die Mutter – dann keiner Arbeit nachgehen kann.

Die Schwierigkeit liegt sowohl in der Heterogenität der Betreuungseinrichtungen (Kinder­garten, Schule, Hort) wie auch in den Zuständigkeiten (private Träger, Gemeinden, Länder, Bund). "Nachdem jedoch immer mehr Kinder mit Diabetes Mellitus Typ 1 in unsere Kindergärten und Schulen kommen, brauchen wir eine koordinierte Vorgehensweise mit klar definierten rechtlichen Rahmenbedingungen!" appelliert Rami-Merhar. 

Tipps für Eltern
Leider gibt es keine eindeutige Regelung dafür, wie Lehrer Kinder mit Diabetes in der Schule fachgerecht bei ihrer Behandlung unterstützen sollen. Trotzdem haben die meisten Eltern gute Erfahrungen gemacht und hilfsbereite, verständnisvolle Lehrer angetroffen.

Ein paar gute Tipps: Sprechen Sie mit dem Lehrer/der Lehrerin. Bereiten Sie das Gespräch gut vor und überlegen Sie, wo Ihr Kind wirklich die Hilfe seiner Lehrer braucht. Diese wenigen Dinge notieren Sie sich genau. Streichen Sie alle überflüssigean Informationen.

Erklären Sie nicht zu viele Einzelheiten der Diabetesbehandlung, das verunsichert eher als es nützt. Ein Lehrer muss nicht alle Korrekturfaktoren oder den Unterschied zwischen Basalrate und Mahlzeiteninsulin verstehen.

Versuchen Sie, übertriebenen Ängsten vor schweren Unterzuckerungen vorzubeugen. Sie sind mit den modernen Therapien wie der Pumpentherapie sehr, sehr selten geworden.

Treten Sie hier selbstsicher und ruhig auf. Das überträgt sich auf die Einschätzung der Lehrer.

Bieten Sie an, jederzeit telefonisch erreichbar zu sein, wenn Ihr Kind in der Schule ist. Vielleicht ist es auch möglich, dass Ihr Kind schon ein Handy bekommt, mit dem es Sie erreichen kann.

Je sicherer Sie im Umgang mit dem Diabetes wirken, umso weniger werden Lehrer verunsichert. Manche Eltern, die sich noch nicht ganz so sicher fühlen, nehmen die Unterstützung der Diabetesberaterin ihrer Kinderklinik in Anspruch. Das wäre auch eine Möglichkeit.

Wenn Ihre Kinderklinik eine Schulung für Schulanfänger mit Diabetes anbietet, lassen Sie Ihr Kind auf jeden Fall mitmachen. Auch das gibt Ihnen und Ihrem Kind zusätzlich Sicherheit.

Eine Notfallbox für die Schule haben Kathy Dalinger und ihre Tochter selbst gebastelt - eine Fotostrecke, um die Box ganz einfach nachzubasteln, gibt es in der Blood Sugar Lounge.

Was Lehrer zum Schulbeginn wissen müssen
Hier geht es zur Broschüre, in der ausführlich Fragen zur Betreuung eines Kindes mit Diabetes in der Schule beantwortet werden. PDF


Chronisch Kranke Kinder in der Schule. Ausschnitt aus der ZIB2 vom 3.5.2017

Erfolg für Bürgerinitiative

PARLAMENT: DER TAG DER CHRONISCH KRANKEN KINDER

Hoffnungsschimmer für 190.000 chronisch kranke Kinder, deren Familien und Pädagogen. Vier Jahre nach dem Start der Bürgerinitiative ließen sich Politiker aller Farben über die Zustände berichten und zeigten sich betroffen. Kommt jetzt tatsächlich Bewegung rein?

Von Peter P. Hopfinger

Der 15. März 2017 war für die von uns gestartete Bürgerinitiative ein großer Tag. Vier Jahre, nachdem wir gestartet waren und nach vorangegangenen Einzelgesprächen wurden wir – ich als Erstunterzeichner und Dr. Lilly Damm (Children Public Health) zu einer Anhörung in den Saal VI des Parlaments eingeladen, um dort vor den Vertretern aller Parlamentsparteien die Problematik der ausgegrenzten Kinder ihrer und der verunsicherten Lehrer aufzuzeigen.

Mit dabei Angela Sandor, Mutter einer Tochter, die an Diabetes erkrankt ist, Elsa Pernetzky von der ÖDG und Schmerzpatient Dominik Formanek (er ist seit seinem 8. Lebensjahr an JIA (juveniler idiopatischer Arthritis erkrankt), der selbst als Schüler Ausgrenzung und Intoleranz erlebte.

Neben diesen persönlichen Schilderungen hatten wir eine ausgezeichnet aufbereitete Grafik für die Politiker mitgebracht. In diesem von Swantje Höft erarbeiteten Papier konnten wir anhand von 52 Fällen die Probleme, Sorgen und Wünsche von Eltern chronisch kranker Kinder aufzeigen. Auch Sie können die Berichte von Betroffenen HIER ALS PDF herunterladen.

Unmittelbar nach unserem Parlamentsbesuch bat ich die Teilnehmer um ihre persönlichen Eindrücke von der rund zwei Stunden dauernden Sitzung.

Angela Sandor, Mutter einer Tochter mit Diabetes:

„Ich hatte den Eindruck, dass das Problem durchaus erkannt ist. Die Klärung der Haftungsfrage ist ein wesentliches Ziel, das die Bürgerinitiative erreicht hat, und das auch im alltäglichen Leben von chronisch kranken Kindern Umsetzung finden wird. Nun kann die Verweigerung der Schulaufnahme nicht mehr aufgrund der ungelösten Haftungsfrage argumentiert werden. Dies wird hoffentlich dazu führen, dass Schulen nicht nur die Kinder aufnehmen werden, sondern sich auch Gedanken darüber machen werden müssen, wie dann chronisch kranke Kinder in den Schulen medizinisch/pflegerisch zu betreuen sind.

Auch der zweite erreichte Etappensieg hinsichtlich der Ausdehnung der Unterstützungsverpflichtung der Schulärzte sehe ich in diesem Zusammenhang sehr positiv. Basierend auf diesen zwei zugesagten Neuerungen, welche mit dem neuen Bildungspaket, implementiert werden sollen, wird eine Änderung der Sichtweise innerhalb der Schulen forciert. Schulärzte sind nun nicht mehr nur für gesunde Kinder zuständig, sondern auch – man staune - für kranke Kinder! Wenn diese erreichten Ziele innerhalb der jeweiligen Patientenorganisationen gut weiter kommuniziert werden, entsteht ein Druck auf die Schulen, in Absprache mit dem nun auch zuständigen Schularzt und den Eltern die Betreuung zu organisieren.  

Das würde im Endeffekt bedeuten, dass wir nun nicht mehr „gegen“ die Schulen agieren müssen sondern diese zu uns ins Boot geholt haben. Wie wir es ja auch schon mit der Lehrergewerkschaft erreicht haben. Da sollte nun genug gemeinsames Interesse vorliegen, um das eigentliche große Ziel – Gesundheitspersonal an den Schulen – zu erreichen.

Das große Ziel Gesundheitspersonal für die Schule zu erhalten, ist zwar noch in weiter Ferne. Aber ich denke, wir konnten die Abgeordneten überzeugen, dass dies ein Schritt ist, den man in Zukunft einplanen muss. Vor allem im Hinblick auf Ganztagesmodelle werden wir darum nicht umhin können. Wenn ich es richtig erinnere, dann waren eigentlich alle Meldungen der Abgeordneten im Hinblick auf die Einführung von Gesundheitspersonal positiv und unterstützend. Die Frage ist nur, ob man ab jetzt nicht einfach das Gesundheitsresort dafür in die Verantwortung nimmt. Ich denke, das was innerhalb des Bildungsministeriums gemacht werden konnte, haben wir – vorausgesetzt die Reform kommt noch vor den Neuwahlen - erreicht. Ich finde, die Gesundheit chronisch kranker Kinder sollte nun eigentlich im Verantwortungsbereich des Gesundheitsministeriums liegen.

Abschließend möchte ich mich recht herzlich bei Ihnen allen bedanken. Ich finde, wir haben da wirklich etwas Handfestes erreicht. Und vor allem das Bewusstsein für die Notwendigkeit bzgl. des Gesundheitspersonals geschaffen. Ich denke, daran sollten wir nun anknüpfen.“

Dr. Lilly Damm Zentrum für Public Health der Medizinischen Universität Wien, Abteilung für Umwelthygiene und Umweltmedizin, Forschungseinheit für Child Public Health

„Die Diskussion im Unterausschuss des Bildungs-Ausschusses des Parlaments hat nun endlich stattgefunden. Sie war kurz, zu kurz für dieses komplexe Thema. Die gerufenen Experten haben - bis auf zwei Ausnahmen- hervorragende Statements abgegeben, die in der Zusammenschau ein klares Bild über die problematische Situation so vieler chronisch kranker Kindergarten/Schulkinder ergaben.

Die vorbereiteten Wortmeldungen der Parteienvertreter ließen nicht erkennen, ob durch die Bürgerinitiative ein Prozess in Gang gekommen war - sie wurde im Parlament behandelt, wie vorgesehen.

Bei aller realistischen Einschätzung nach knapp 10 Jahren Lobby-Arbeit für die chronisch kranken Kinder in Österreich, habe ich allerdings den Eindruck, dass man nun zumindest weiß, wovon die Rede ist. Die Zahl der Kinder am Papier ist zu Menschen mit Namen und Gesicht geworden.

Das ist viel.

Die Rechtssituation für die unterstützungswilligen Lehrer könnte sich bald und unkompliziert ändern, wollen wir hoffen. "Gesundheitsberufe an Schulen" dürfen auch endlich öffentlich diskutiert werden, ebenso wie die verpflichtende Erste-Hilfe Aus-und Fortbildung der Lehrerschaft.

Wenn das ein Fortschritt ist, dann wollen wir ihn sehen. Viele weitere Schritte werden folgen müssen, auch das ist klar erkennbar.“

Elsa Pernetzky, ÖDV Wien

Mit der Alltagsrealität von chronisch kranken Kindern und ihren Familien konfrontiert haben die Abgeordneten durchaus mit Betroffenheit reagiert.

Positiv ist für mich, daß eine Ausdehnung des Schularztwesens angedacht wurde, weiters dass die Haftung in Zukunft der Dienstgeber übernehmen soll.

Das ist die Voraussetzung für die freiwillige Hilfestellung seitens der Pädagogen.

Trotzdem ist es langfristig keine Lösung. Ich denke darauf haben wir auch mit Nachdruck hingewiesen, dass es in Zukunft Pflegepersonal an den Schulen braucht.

Vorsichtiger Optimismus ist angebracht!

PS: Ich kann mir allerdings nicht vorstellen wie die Inklusion von behinderten Kindern funktionieren soll, wenn nicht einmal die Betreuung von "gesunden Kindern mit kleinen Einschränkungen" im Schulalltag klappt.

Dominik Formanek, Student und an JIA (juveniler idiopatischer Arthritis) erkrankt

Mein Eindruck von der Sitzung im Parlament war sehr positiv. Es gab denke ich sehr gute Statements, sowohl von den Experten als auch von den Politikern. Die Auswahl der Experten fand ich außerdem sehr Gelungen. Alle betroffenen Parteien zum Thema waren denke ich gut vertreten. Es gab genug Zeit für jeden, seine Standpunkte darzulegen und auch danach nochmal zu Wort zu kommen. Mein Fazit ist insofern ein Gutes, da ich doch hoffe, dass dadurch sich die Situation für chronisch kranke Kinder und Jugendliche vielleicht zumindest etwas verbessert. Sollt dies nicht der Fall sein, war es dennoch denke ich ein Schritt in die richtige Richtung. 


Komplettversorgung in der Kinderrehabilitation jetzt ein Stück näher

Der Vollversorgung in der geplanten Kinder-Rehabilitation ist der Hauptverband der österreichischen Sozialversicherungsträger um ein weiteres Stück näher gekommen. Nachdem vor zwei Monaten bereits die ersten drei Zuschlagsentscheidungen in der Versorgungszone Süd mit insgesamt 83 Betten vergeben wurden, stehen nach Abschluss des formellen Vergabeverfahrens weitere Betreiber mit insgesamt 109 Betten für Kinder und Jugendliche sowie 50 Betten für die famlienorientierte Rehabilitation in der Indikation Onkologoie für die Versorgungszone Nord fest.

In der Versorgungszone Nord (Salzburg, Oberösterreich) entsteht durch die hospitals Projektentwicklungsges. m. b. H im oberösterreichischen Rohrbach ein Kinderreha-Zentrum für insgesamt 77 Betten mit den Indikationen pulmologische Erkrankungen, Herz-Kreislauf-, psychosoziale und mobilisierende Rehabilitation. In Salzburg wird die VAMED/SALK in St Veit im Pongau Krankheiten der Onkologie und des Stoffwechsels und des Verdauungsapparates mit 32 Betten für Kinder und Jugendliche sowie die familienorientierte Nachsorge in der Onkologie mit insgesamt 50 Betten betreuen. Die Zuschlagsentscheidung wurde von einer medizinischen Expertenkommission begleitet, die in ihrer Entscheidung einen Mix aus Qualität, Preis und Fertigstellungszeitraum als Maßstab angelegt haben.

Unbürokratischer Zugang zur Rehabilitation für Kinder und Jugendliche

„Die Einführung der Kinder-Rehabilitation ist ein besonderer Meilenstein für die Sozialversicherung“ freut sich Ulrike Rabmer-Koller, Vorsitzende des Verbandsvorstands im Hauptverband: „Zum einen ist es wichtig, dass Kinder jetzt die gleichen Voraussetzungen vorfinden, wie sie für Erwachsene schon längst normal sind. Zum anderen hat der Hauptverband erstmals selbst medizinische Leistungen in einem europaweiten Vergabeverfahren ausgeschrieben und kann so die bis dato übliche Trennung der Zuständigkeiten für angeborene oder erworbene Störungen beenden.“ Ziel sei es, künftig einen unbürokratischen Zugang zur Rehabilitation für Kinder und Jugendliche zu bieten. Rabmer-Koller: „Dieser niedrigschwellige Zugang ist ein Herzstück der Gesundheitsreform.“

Im aktuellen Rehabilitations-Plan ist der Bedarf an Kinder-Rehabilitationszentren für ganz Österreich in vier Versorgungszonen aufgeteilt, vorgesehen sind in 11 Indikationen insgesamt 343 Betten für Kinder und Jugendliche, zuzüglich 50 Betten für Angehörige in der Indikation Onkologie. Nun folgt eine rasche Ausschreibung der noch nicht vergebenen Betten in der Versorgungsregion West. Für den Osten sind die Verfahren noch nicht abgeschlossen. „Mit den eigens für Kinder eingerichteten Reha-Zentren soll sichergestellt werden, dass Kinder nicht mehr als Anhängsel neben der Behandlung von Erwachsenen gesehen werden“, so Rabmer-Koller weiter. Die Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen soll in der jeweils angemessenen Form sowohl körperliche als auch psychische und soziale Aspekte berücksichtigen. Dazu gehören auch Schulunterricht sowie Freizeitgestaltung. In der Regel begleitet ein Elternteil das Kind bei der Rehabilitation. Bei kleineren Onkologie-Patienten ist - so wie in Deutschland - vorgesehen, dass die ganze Familie mitkommen kann.

Bisher keine speziellen Kinder-Rehazentren

Zur Ausgangslage: Rund 5.000 Kinder in Österreich sind so schwer krank oder behindert, dass sie für eine stationäre Rehabilitation in Frage kommen. In Österreich gab es bis dato aber keine speziellen Kinder-Rehazentren. Kranke Kinder wurden bisher für eine Rehabilitation entweder gemeinsam mit 60- bis 85-jährigen Patienten betreut oder mussten nach Deutschland ausweichen.

Der Hauptverband der österreichischen Sozialversicherungsträger ist das organisatorische Dach über der solidarischen Kranken-, Unfall- und Pensionsversicherung Österreichs. Die Sozialversicherung garantiert unabhängig von Alter, Einkommen, sozialer Herkunft und Bildung hochwertige Gesundheitsversorgung und eine sichere Pensionsvorsorge. Aktuell sind rund 8,5 Millionen Menschen anspruchsberechtigt (Versicherte und mitversicherte Angehörige).


Gleiche Rechte für chronisch kranke Kinder: Jetzt kommt in den Kampf Bewegung rein

Von Peter P. Hopfinger
Fast drei Jahre ist es her, seit – ausgehend von dem Fall eines Kindes mit Diabetes – die Bürgerinitiative „Gleiche Rechte für chronisch kranke Kinder“ ins Leben gerufen wurde. Tausende Unterschriften wurden gesammelt, ein Benefiz-Fußballspiel unter dem Ehrenschutz von BM Dr. Sabine Oberhauser veranstaltet und – vor allem von unserer Mitstreiterin Dr. Lilly Damm von Public Health Care für Kids – politischer Druck aufgebaut. Jetzt scheint es so, als komme Bewegung in den schwerfälligen politischen Prozess.

Noch im Juni war Dr. Damm ziemlich verzweifelt. Ihre Anfragen an die zuständigen Ministerien für Gesundheit und Familie, Bildung wurden noch großteils recht lapidar beantwortet: es gäbe keine Probleme, man sei nicht zuständig und anderes.

Doch hinter den Kulissen bewegt sich was: immerhin sind rund 190.000 Kinder und Jugendlich in Österreich chronisch krank und nun kommen langsam aber stetig auch engagierte Politiker ins Boot. So wurden wir im Juli mit der Meldung überrascht, dass man sich auf zwei Reha-Zentren für Jugendliche geeinigt habe und in der ehrwürdigen Anstalt Alland in Niederösterreich organisierte die neue Primaria Dr. Claudia Francesconi den allerersten Turnus für (jugendliche) Typ-1-Diabetiker. Quasi als Pilotprojekt für die Zukunft. Aber dazu mehr in unserer Oktoberausgabe.

Lokale und Bundespolitiker nehmen sich nun des Themas an

So schrieb uns etwa der Vizebürgermeister von Mürzzuschlag, Arnd Meißl – er sitzt auch im Bundesrat:

In meiner Funktion als Obmann des Ausschusses für Pflichtschulen und vorschulische Kinderbetreuung der Stadt Mürzzuschlag bin ich derzeit mit einem Fall eines Kindes befasst, das an einer umfassenden Kontaktallergie leidet und in den städtischen Kindergarten aufgenommen werden soll. Es hat sich bereits eine Pädagogin gefunden, die die Betreuung übernehmen will. In der Recherche über die rechtliche Absicherung der Mitarbeiterin bin ich auch auf die von ihnen geschilderten Probleme gestoßen.
Da ich auch Ihre Initiative www.gleicherechtefuerchronischkrankekinder.at/ nun kennengelernt habe, (inkl. den durch Ihre Initiative ausgelösten parlamentarischen Prozess) möchte ich Ihnen mitteilen, dass ich diese in meiner Funktion als Mitglied des Bundesrates unterstützen werde.


Und die NÖ-Landtagsabgeordnete Dr. Gabriele Von Gimborn verschickte ein Schreiben an alle Volksschulen des Landes Niederösterreich, in dem die Zustände und Fakten an den Grundschulen des größten Bundeslandes erhoben werden sollen. Den Brief an alle Volksschulen in NÖ finden Sie HIER.

Auch junge Studierende interessieren sich für das Thema. Stefan Holzleitner, Sonja Köcher, Tamara Nemeth, Sandra Preinknoll und Maya Weis  schrieben uns: „Wir (Studierende der Universität Wien vom Institut für Pflegewissenschaft) führen derzeit im Zuge eines Forschungsseminars eine Studie durch, die sich mit der Situation der Eltern von Kindern mit Diabetes Mellitus Typ I beschäftigt.

Unsere Forschungsfrage in diesem Zusammenhang lautet:

„Wie gelingt es Eltern eines an Diabetes Mellitus Typ I erkrankten Kindes, die Erkrankung ins Leben einzubeziehen und welche Rolle spielen formale Unterstützungsangebote dabei?“

Wer dabei mitmachen und Missstände aufdecken will, sollte folgendes PDF öffnen und mit den Studenten Kontakt aufnehmen:

Eltern von Kindern mit Diabetes für Interview gesucht

Und last but not least nehmen sich auch andere Medien das Thema vor. ORF-Redakteur Christian Kugler wird im September einen Beitrag zum Thema gestalten, und Puls 4-Redakteurin Tina Goebel will ebenfalls für Anfang September einen Beitrag produzieren. Über die genauen Ausstrahlungstermine werden wir zeitgerecht informieren.

Übrigens: Dank an Alle, die uns mit ihrer Unterschrift unterstützt haben, jetzt kann nicht mehr unterschrieben werden. Jetzt müssen wir unbedingt gemeinsam mit engagierten Politikern versuchen, vor der nächsten Wahl Gesetzesänderungen herbei zu führen. Wer PolitikerInnen persönlich kennt, kann entweder direkt mit ihnen oder gerne auch mit uns Kontakt aufnehmen. hopfinger@diabetes-austria.com

Zur schriftlichen parlamentarischen Anfrage Nr. 9129/J-NR/2016 betreffend Chronisch kranke Kinder im Pflichtschulbereich, in der Nachmittagsbetreuung und im Kindergarten, kamen folgende Antworten:

Antwortschreiben Bundesministerium für Gesundheit

Antwortschreiben Bundesministerium für Bildung und Frauen

Antwortschreiben Bundesministerium für Familien und Jugend


Das Engagement für Kinder geht in die nächste Runde

Am 2. März 2016 gibt es wieder eine Sitzung im Parlament

Ein wenig ruhig ist es um unsere Bürgerinitiative „Gleiche Rechte für chronisch kranke Kinder“ geworden. Doch hinter den Kulissen sind Ärzte, natürlich auch wir und sogar einige Politiker bestrebt, das Thema weiter voran zu treiben. Wir geben nicht auf, bis wir eine für alle akzeptable Lösung zu finden. Es geht um 190.000 chronisch kranke Kinder, deren Eltern, aber auch deren Lehrern und Pädagogen, die Rechtssicherheit brauchen.

Ein Schreiben der engagierten Mutter Angela Sandor, möchte ich Ihnen nicht vorenthalten.

Ich engagiere mich ehrenamtlich für die landesweite Bürgerinitiative „gleiche Rechte für chronisch kranke Kinder“. In diesem Zusammenhang ist eine unserer Forderungen, dass medizinisch geschultes Personal auf Schullandwochen/Schikursen vor Ort und ansonsten während der Schulzeit innerhalb des Schulgebäudes für die medizinische Betreuung zuständig ist.

Aus leider aktuellem traurigem Anlass möchte ich Sie gerne ersuchen, uns in diesem Zusammenhang bei unserer Forderung nach einer medizinisch geschulten Betreuungsperson, welche ausschließlich für die Betreuung erkrankter/chronisch kranker Kinder zuständig sein soll, zu unterstützen.

Ich habe nächste Woche ein Treffen mit hochrangigen Vertretern der Lehrergewerkschaft, um neben anderen Punkten auch diesen eingehend zu besprechen. Ebenso findet nächste Woche am 02.03. eine Sitzung zu unserer Petition im parlamentarischen Ausschuss statt.

Ich bin überzeugt, dass unser Anliegen nicht nur auf die spezifische Gruppe der chronisch kranken Kinder zugeschnitten ist, sondern ein gemeinsames übergeordnetes Ziel der ausreichenden medizinischen Grundbetreuung aller Schulkinder darstellt.

In diesem Zusammenhang würde ich Sie gerne ersuchen, uns bei unserer Forderung, die ja schlussendlich allen Schulkindern, zu Gute kommt, zu unterstützen.

Durch Weiterleitung des Links http://www.parlament.gv.at/PAKT/VHG/XXV/BI/BI_00060/index.shtml , (der auf der Homepage des Parlaments zur Unterschriftenseite der Petition führt) innerhalb Ihres Freundeskreises, Ihrer Firma oder anderer Organisationen könnten wir auf weitere Unterstützer hoffen.

Ich bedanke mich recht herzlich im Voraus für Ihre Hilfe und stehe natürlich jederzeit für weitere Rückfragen zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen
Mag.  Angela Sandor,  MAS
Vienna, Austria

Dem kann ich mich vorbehaltlos anschließen und darf Sie auch auf unsere Facebook-Seite https://www.facebook.com/groups/381545208667768/?fref=ts einladen.

PS: Unsere Bürgerinitiative braucht auch finanzielle Unterstützung. Helfen Sie uns mit Ihrer Spende, damit wir endlich „Gleiche Rechte für chronisch kranke Kinder“ bekommen. Danke!

Peter Hopfinger „GLEICHE RECHTE für CHRONISCH KRANKE KINDER“

RLB Wien/NÖ IBAN: AT46 3200 0002 1702 5115.


Chronisch kranke SchülerInnen: ExpertInnen fordern Gesetzgeber zum Handeln auf

Dritter Nationalratspräsident Hofer ortet akuten Handlungsbedarf zur Verbesserung der Lebensumstände von Kindern, Eltern und Lehrern.

Wien - Das ehrwürdige Palais Epstein war schon Wohnort des gleichnamigen Adeligen, russische Kommandatur nach dem Krieg, Stadtschulrats-Zentrale und kam zuletzt durch einen Einbruch von Vandalen in die Schlagzeilen. Am 28. Mai war es einen Tag lang Schauplatz einer intensiv geführten Diskussion zwischen Fachleuten und Parlamentariern zum Thema „Das chronisch kranke Kind im Schulsystem“.

Asthma, Allergien, Epilepsie, Diabetes, Rheuma - chronische Krankheiten wie diese sind unter österreichischen SchülerInnen keine Seltenheit. Geschätzt wird, dass rund 200.000 der 1,2 Millionen Kinder und Jugendlichen ihren Schulalltag mit ständigen Beschwerden zu meistern haben, was sie selbst, ihre Eltern und ihre PädagogInnen vor große Herausforderungen stellt. Zur eingehenden Behandlung der medizinischen und rechtlichen Aspekte dieser Problematik mit dem Ziel, Lösungsansätze für alle Betroffenen zu erarbeiten, lud Dritter Nationalratspräsident Ing. Norbert Hofer gemeinsam mit Volksanwalt Dr. Peter Fichtenbauer zu einer Tagung ins Palais Epstein. Peter P. Hopfinger und Volksanwalt Dr. Peter Fichtenbauer

Dem Petitionsausschuss des Nationalrats liegt derzeit die von Peter P. Hopfinger gestartete Bürgerinitiative "Gleiche Rechte für chronisch kranke Kinder" vor, die sich gegen Diskriminierungen wie dem Ausschluss gesundheitlich beeinträchtigter SchülerInnen von Schulveranstaltungen und für mehr schulische Unterstützung durch Gesundheits- oder Assistenzberufe ausspricht und die von mittlerweile rund 7.000 Österreichern per Unterschrift unterstützt wurde.

Apropos: bis Mitte Juni kann man das noch direkt auf den Seiten des Parlaments tun: http://www.parlament.gv.at/PAKT/VHG/XXV/BI/BI_00060/index.shtml

Hilfeleistung von LehrerInnen rechtlich absichern

Zu einer "gemeinsamen Anstrengung" von Medizin, Bildungswesen und Politik rief Präsident Hofer in seiner Begrüßung auf, um den Lebensalltag chronisch kranker SchülerInnen beziehungsweise aller Betroffenen zu verbessern. Die Thematik sei von größter Bedeutung, betonte er ebenso wie Volksanwalt Fichtenbauer, der einleitend die Problematik einer chronischen Krankheit für Schulpflichtige in ihrer gesamten Dimension skizzierte. Zu den gesundheitlichen Leiden kämen vor allem Schwierigkeiten im Zusammenhang mit einem geregelten Schulbesuch, nicht zuletzt, da LehrerInnen aufgrund rechtlicher Bedenken oft vor Hilfestellungen zurückscheuten. Tatsächlich hätten PädagogInnen nach der bestehenden Gesetzeslage die Konsequenzen einer medizinischen Intervention bei einem chronisch kranken Kind "auf eigenes Risiko" zu tragen, erklärte Fichtenbauer. Schon aus diesem Grund sollte sich der Gesetzgeber der Problematik annehmen. Dr. Lilly Damm und Primar Reinhold Kerbl

Primar Reinhold Kerbl, Vizepräsident der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde, bestätigte, es brauche zeitgemäße rechtliche Grundlagen zur Absicherung von LehrerInnen bei Hilfeleistungen für SchülerInnen mit einer chronischen Erkrankung. Zudem dürfe die richtige Betreuung der jungen Menschen nicht an Personalmangel in der Lehrerschaft scheitern.

Ungeachtet dessen, führte er in seinem Vortrag über verschiedener Krankheitsbilder betroffener SchülerInnen aus, sei die Angst vor vielen dieser Krankheitsfälle und folglich vor falschen Handgriffen bei der Akuthilfe "übertrieben"; die Gabe von Adrenalin etwa bei einem anaphylaktischen Schock als Reaktion auf einen Bienenstich bedeute keinen übermäßigen medizinischen Aufwand, könne aber zur Abwendung eines Herz-Kreislauf-Stillstands lebensrettend sein.

Entscheidende Unterstützung einer vollständigen Inklusion junger chronischer PatientInnen in den Schulalltag ist für Kerbl daher die umfassende Information und Aufklärung der PädagogInnen, auch im Rahmen von Fortbildungsveranstaltungen sowie die Bereitstellung der notwendigen Ausstattung für SchulärztInnen.

Der sozialistische Volksanwalt Dr. Günther Kräuter formulierte scharf: „Die UN-Konvention zum Schutz der Kinder hat in Österreich zwar Rechtsgültigkeit, doch die Realität schaut anders aus.“ Er streifte auch das Thema Reha-Zentren für Kinder und Jugendliche. Hier sind vier Zentren geplant und deren Finanzierung gesichert, doch der viel zitierte Föderalismus in Österreich verhindert bisher die Umsetzung. Die Veranstaltung im Palais Epstein war sehr gut besucht

Im Rahmen der Fachveranstaltung sprachen zum Thema außerdem Volksanwalt Dr. Günther Kräuter, Public Health Expertin Dr. Lilly Damm von der Medizinischen Universität Wien, die Vorsitzende der Mobilen Kinderkrankenpflege Gabriele Hintermayer und Sektionschef Dr. Gerhard Aigner, zuständig für Recht und Verbraucherschutz im Gesundheitsministerium. Die Moderation der Beiträge und Diskussionen übernahm ORF-Journalist Peter Resetarits, dessen Sendung "Bürgeranwalt" ihm zufolge ebenfalls häufig mit Anliegen von Eltern chronisch kranker Kinder konfrontiert ist.

Was in Zukunft dringend gebraucht wird, wurde gegen Ende der Veranstaltung so festgelegt:

  • Beste Kommunikation zwischen allen Beteiligten
  • Fortbildung für Pädagogen
  • Rechtliche Grundlagen
  • Integration betroffener Kinder, wo immer sie möglich ist Ausstattung von Schulen
  • Interventionspläne
  • Und schlußendlich auch Verantwortliche

Das brisante Thema ist endlich beim Gesetzgeber angekommen. Ob und wie schnell sich jetzt Abgeordneten des Parlaments damit beschäftigen, ist noch nicht abzusehen. Ihre Unterstützungs-Unterschrift (oder auch die von Freunden, Verwandten, Arbeitskollegen oder Nachbarn) kann zusätzlichen Druck erzeugen.

Hier kommen Sie direkt auf die Parlamentsseiten http://www.parlament.gv.at/PAKT/VHG/XXV/BI/BI_00060/index.shtml


Vier von zehn Kindern mit Diabetes landen bereits im Koma im Spital

Beinah zu spät

Das ungewöhnliche Filmprojekt einer Wiener Kinder-Ärztin

Film ab: Kinderalltag in der Schule und zu Hause. Kinder in der Pause, sie plaudern und spielen. Nur Hanna ist anders. Sie hat ständig Durst, rennt alle fünf Minuten aufs Klo. Im Unterricht ist sie so müde, dass sie fast einschläft. Eines Tages fällt sie einfach um. Rettung. Spital. Diagnose: Diabetisches Koma (Ketoazidose). Hanna ist Diabetes erkrankt, aber das weiß noch niemand.

Der Filmstoff kommt aus dem realen Leben. Die Kinder-Diabetologin Dr. Andrea Jäger betreute in den vergangenen 20 Jahren mehr als 200 Kinder mit Diabetes Typ 1. Sie weiß: „Vier von zehn Kindern mit Diabetes kommen im diabetischen Koma ins Spital. Wir wollen mit diesem Film die Warnzeichen aufzeigen, die für jeden deutlich erkennbar sind: Mattigkeit, großer Durst und häufiges Urnieren und schlecht sehen.“

Im Privatleben ist Dr. Andrea Jäger gemeinsam mit ihrem Partner Gerald Tiefling aber auch Mitglied im Verband Österreichischer Filmautoren und als „jae-ti“-Film hat das Duo auch schon mehrere Preise im nicht-kommerziellen Filmschaffen gewonnen.

Was lag also näher, als einen Kurzfilm mit dem griffigen Titel „Beinah zu spät“ zu verwirklichen. Gemeinsam mit zuckerkranken Kindern ihrer Station im SMZ-Süd und gesunden Schulkindern sowie dem unentgeltlichen Einsatz von insgesamt 60 Mitwirkenden – darunter Rettungsfahrern und Lehrern – wurde die Story höchst professionell umgesetzt und in kurzweilige zwölf Filmminuten verpackt.

Hauptdarstellerin Hanna – im wirklichen Leben Sabine - teilt mit der Hauptrolle das Schicksal Diabetes. Trotzdem musste sie für die Koma-Darstellung proben. Denn ihr blieb dieses Schicksal auf Grund der Diabetes-Früherkennung und nicht zuletzt dank der guten Betreuung erspart.

Der Streifen wird Donnerstag abend in der Lugner-City einem Premierenpublikum, darunter Hausherr Richard Lugner, Sportreporter-Legende Sigi Bergmann – auch er ist Diabetiker – und anderen Prominenten präsentiert und anschließend über soziale Plattformen wie Youtube und Facebook verbreitet. Neben der Aufmerksamkeit für aktuell an Diabetes erkrankte Kinder will man sich auch mit der Bürgerinitiative "Gleiche Rechte für chronisch kranke Kinder" zusammenschließen. „Wir wissen, dass Kinder mit Erkrankungen wie Diabetes, aber auch andere chronisch kranke Jugendliche in Schulen Diskriminierungen, Ausschlüsse von gemeinsamen Veranstaltungen und anderes erleben“, so Dr. Jäger. „Das muss sich so rasch wie möglich ändern.“

 

Den Film finden Sie auch auf http://typ1diabetes.at/filme.html


Keine Chance für chronisch kranke Kinder?

Ministerien sehen keine Probleme – Bürgerinitiative droht das Aus – Auf Ihre Hilfe kommt es jetzt an!

190.000 Kinder mit verschiedenen chronischen Krankheiten leben in Österreich. Von ihren Problemen sind aber nicht nur sie selbst, sondern auch ihre Eltern und auch Lehrer und pädagogisches Personal in Kindergärten betroffen. Kinder finden keine Aufnahme, werden von gemeinsamen Schullandwochen oder Ausflügen ausgeschlossen und vieles mehr. Wir haben deshalb die Bürgerinitiative GLEICHE RECHTE FÜR CHRONISCH KRANKE KINDER mit viel Enthusiasmus und als Vermächtnis der verstorbenen Nationalratspräsidentin Mag. Barbara Prammer jedoch ohne jede nennenswerte Finanzierung gestartet.

Tatsächlich wurde der Text unserer Bürgerinitiative, deren Forderungen von mehr als 700 Personen unterstützt wurde, angenommen und kann bis heute unkompliziert elektronisch auf den Seiten des österreichischen Parlaments unterstützt werden. Insgesamt ist jedoch der bisherige Zulauf mit rund 3.500 Unterstützerinnen insgesamt angesichts der großen Anzahl betroffener Kinder und Jugendlicher zumindest erstaunlich.

Denn obwohl in mehreren Medien (Kronenzeitung, Kurier, heute) über die Initiative berichtet wurde, und auch 350 Euro von insgesamt 900 Euro, die an Spenden eingegangen sind, in Facebook-Werbung investiert wurden, scheint es, als sei das Interesse für die Probleme chronisch kranker Kinder sowohl in der Bevölkerung als auch in der Politik enden wollend.

Gemäß den Regeln des Bürgerinitiativen-Ausschusses wurde der von uns eingereichte Text an die beiden für Gesundheit und Bildung zuständigen Ministerien weitergeleitet und um Stellungnahme gebeten. Die kamen auch nach einigen Wochen und sind schlicht enttäuschend.

Sinngemäß meint man im Ministerium für Bildung, man sei nicht zuständig und beim Gesundheitsministerium ist man der Ansicht, alles sei gut geregelt und es gäbe gar keine Probleme.

Die Stellungnahmen der beiden Ministerien finden Sie im vollen Wortlaut hier:

Gesundheitsministerium http://www.parlament.gv.at/PAKT/VHG/XXV/SBI/SBI_00060/index.shtml

Bildungsministerium http://www.parlament.gv.at/PAKT/VHG/XXV/SBI/SBI_00061/index.shtml

Nur die Volksanwaltschaft sieht das anders. Die Vorsitzende Dr. Getrude Brinek stellte in ihrem Schreiben fest: „…..Bedauerlicherweise hat sich dabei gezeigt, dass auf Seiten der Verantwortlichen das Problembewusstsein und damit die Bereitschaft, den betroffenen Kindern die erforderliche Hilfe zu leisten, nicht immer gegeben sind. Angesichts dessen begrüßt die Volksanwaltschaft die gegenständliche Bürgerinitiative und hofft, dass sie einen Beitrag zur Bewusstseinsbildung leisten und ein Ansporn sein kann, nach neuen und innovativen Lösungen auch jenseits überkommener Aufgabenzuschreibung zu suchen.“

Hier kommen Sie zum vollen Wortlaut der Stellungnahme der Volksanwaltschaft http://www.parlament.gv.at/PAKT/VHG/XXV/SBI/SBI_00052/index.shtml

Was können wir noch tun?

Nach wie vor ist Ihre Hilfe in Form von Unterstützungsunterschriften aber auch in Form von Geldspenden gefragt. Unterschriften können wahlberechtige ÖsterreicherInnen direkt auf den Parlamentsseiten leisten:

http://www.parlament.gv.at/PAKT/VHG/XXV/BI/BI_00060/index.shtml

Geldspenden: als Erstunterzeichner der Bürgerinitiative hat Peter Hopfinger auch ein Spendenkonto bei der RLB Wien/ NÖ eingerichtet, auf dem mit dem Vermerk „GLEICHE RECHTE“ Spenden eingezahlt werden können.

IBAN: AT46 3200 0002 1702 5115

Gibt es tatsächlich in Schulen und Kindergärten keine Probleme für chronisch kranke Kinder?

Die Volksanwaltschaft wird Ende Mai im Parlament eine Enquete veranstalten, in der auch das Thema „Gleiche Rechte für chronisch kranke Kinder“ zur Sprache kommen soll. Da zu befürchten ist, dass auch hier die Antwort „Keine Probleme“ sein wird, bitten wir Sie/Euch bei unserer Umfrage mitzumachen. Sie soll – selbstverständlich anonym – zumindest einige der bestehenden Probleme und Einzelfälle aufzeigen und – wenn möglich – auch Lösungsvorschläge anbieten. Damit wollen wir die Volksanwaltschaft bei ihren Bemühungen, hier gesetzliche Veränderungen zugunsten von Kindern, Eltern aber auch Lehrern zu erreichen, unterstützen.

Hier geht es zur Umfrage!

 

INITIATIVE: GLEICHE RECHTE für CHRONISCH KRANKE KINDER

Jetzt mitmachen, unterschreiben und bitte auch spenden!

Gewaltiges Echo schon jetzt für die Ende Oktober 2014 gestartete Bürgerinitiative GLEICHE RECHTE für CHRONISCH KRANKE KINDER.

Mit mehr als 730 Unterschriften – 500 sind die notwendige Untergrenze – gab Erstunterzeichner Peter P. Hopfinger im Beisein der Sozialmedizinerin Dr. Lilly Damm den Startschuss für österreichweite Forderungen an die Regierung!

Jetzt liegt es an Ihnen, mit ihrer unterstützenden Unterschrift auf den Parlamentsseiten, mit der Verbreitung unserer/Ihrer Anliegen auf möglichst vielen sozialen Netzwerken, in der Arbeit, im Freundeskreis, in der Familie für die Gleichstellung chronisch kranker Kinder in Österreichs Kindergärten und Schulen mit zu arbeiten.

gleiche Rechte für chronisch kranke Kinder

 

Die Vorgeschichte ist mittlerweile bekannt: Im Empfangssalon der Nationalratspräsidenten Barbara Prammer stellten verschiedene Selbsthilfegruppen und Organisationen (darunter ADA, ÖDG, ÖDV, Diabär, Moki Lobby4Kids,  Verein Chronisch Krank, Cuko und Diabeteselterncoaching) für 190.000 chronisch kranke Kinder (Asthma, Diabetes, Allergien u.v.m.) folgenden Forderungskatalog auf:

In Österreich leben über 190.000 Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen (Diabetes, Asthma, Epilepsie, Allergien usw.). Die Schulen, Kindergärten und Nachmittagsbetreuungen sind darauf nicht vorbereitet und auch nicht ausreichend ausgestattet, sodass diese Kinder ernste Nachteile, ja sogar potentiell Gefährdungen erleiden.

Kinder mit chronischen Erkrankungen müssen neben dem Alltag auch ihre chronische Erkrankung täglich bewältigen. Sie dürfen keine wie immer geartete Diskriminierung durch den Ausschluss von Bildungseinrichtungen oder Veranstaltungen (Wandertagen, Skikursen) erfahren, denn alle Kinder haben das gleiche Recht auf bestmögliche Entwicklung und Entfaltung.

Wir fordern daher die Umsetzung und Anwendung der bereits gesetzlich festgelegten Rechte für Kinder mit chronischen Erkrankungen auf der Basis -
  • des 4. Bundesverfassungsgesetzes über die Rechte von Kindern,
  • des Bundesbehindertengleichstellungsgesetzes,
  • des Art.7 des Bundes-Verfassungsgesetzes sowie anderer relevanter rechtlicher Regelungen.
Dabei sind die UN-Kinderrechts-Konvention aus 1989, die UN-Konvention für Menschen mit Behinderungen und andere internationale Vereinbarungen wie die Deklaration für Child-Friendly Health Care (CFHC), die Österreich 2011 unterzeichnet hat, zu berücksichtigen.

Als Anregung zur Umsetzung fordern wir die Sensibilisierung von Lehrpersonal und Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern von Bildungseinrichtungen (Kindergärten, Schulen etc.) während deren Ausbildung sowie die entsprechende Unterstützung in der Ausübung ihrer Tätigkeit.

Wir fordern Rechtssicherheit für alle diejenigen, die Kindern in Ausübung ihres Berufes Unterstützungsleistungen gewähren. Es muss Klarheit und Sicherheit für Fragen der Amtshaftung unter Berücksichtigung des Ärztegesetzes § 50a und anderer relevanter Gesetze geben, wenn ärztlich verordnete Medikamente verabreicht oder andere Hilfestellungen durch das pädagogische Personal erbracht werden.

Falls Unterstützungsleistungen durch Gesundheits- oder Assistenzberufe für die Ausbildung von Kindern zusätzlich erforderlich sind, müssen sie den Kindergärten und Schulen ohne Extrakosten für die Betroffenen zur Verfügung gestellt werden. Es gibt dafür in einigen Bundesländern verschiedene erfolgreiche Modelle, die als Vorbild dienen können.

Wir fordern, dass Kinder wegen ihrer chronischen Erkrankung weder ausgegrenzt oder benachteiligt werden, noch eine Schädigung erleiden oder gar in lebensbedrohliche Situationen kommen.

Wir wollen verhindern, dass betreuende Elternteile als Konsequenz einer Diskriminierung ihres Kindes in ihrer Erwerbstätigkeit eingeschränkt werden oder sogar ihren Arbeitsplatz verlieren. Kinder und Jugendliche sind bei gesundheitlichen Problemen während ihrer Entwicklung und Ausbildung auf verantwortliche Erwachsene angewiesen. Wir müssen handeln und dürfen es nicht aufschieben.

Egal ob LehrerIn oder KindergärtnerIn, ob Eltern oder Kinder oder Großeltern, wir wollen Sicherheit für Alle und laden daher ein unsere Bürgerinitiative zu unterstützen!

Auch auf finanzielle Hilfe sind wir angewiesen. Wir haben ein Logo entwickeln, eine Internetpräsenz aufgebaut, wir wollen – obwohl wir bisher ausschließlich ehrenamtlich gearbeitet haben - die Kampagne auf professionelle Beine stellen. Das heißt wir sind auf Spenden und Sponsoren angewiesen. Eine Liste der Spender finden Sie unten auf dieser Seite.

Dr. Lilly Damm kommentiert die Situation chronisch kranker Schulkinder

Können Sie mir verbindlich sagen, wann das Kind wieder normal ist?

So lautete unlängst die Frage einer Direktion in einem Gespräch über ein Kind mit Störungen im Sozialverhalten. Sehr klar wurde kommuniziert, wofür die Schule NICHT zuständig ist, aber niemand konnte den verzweifelten Eltern sagen, wer gemeinsam mit ihnen die Verantwortung für den Bildungsweg ihres Kindes übernehmen wird.

Das Problem
Über 190.000 Schulkinder leiden unter chronischen Erkrankungen, die medizinisch meist sehr gut versorgt sind, weshalb ein Schulbesuch für diese Kinder oft überhaupt erst möglich ist. Dazu gehören allgemein bekannte Krankheiten wie Asthma, Diabetes oder Epilepsie ebenso wie seltenere, beispielsweise das juvenile Rheuma. Nicht zu vergessen sind die Kinder mit Erkrankungen, die technische Hilfsmittel wie Pumpen, Shunts usw. erforderlich machen, sowie Kinder, die eine Organtrans-plantation oder Krebserkrankung überstanden haben. Auch im „mental health“–Bereich nehmen die Störungen zu.

Ab dem Schulalter liegt die Erkrankungshäufigkeit bei rund 15% und nimmt dann konstant zu:

Quelle: Susan M Sawyer, et al. Adolescents with a chronic condition: challenges living, challenges treating. Lancet 2007; 369: 1481–89

Diesen internationalen Zahlen entsprechen auch den bei der österreichischen HBSC-Studie erhobenen Daten des WHO-HBSC-Survey, die 2011 publiziert wurden:

Quelle: Daniela Ramelow et al Gesundheit und Gesundheitsverhalten von österreichischen Schülern und Schülerinnen Ergebnisse des WHO-HBSC-Survey 2010. Hrsg: Bundesministerium für Gesundheit

Der insulinpflichtige Diabetes Mellitus mit Manifestation der Erkrankung im Vorschulalter nimmt seit 1979 besonders deutlich zu:

Schober E, Rami B, Waldhoer T, et al. Altersspezifische Inzidenzrate (Neu-Erkrankungen per 100,000 Personen/Jahr ) von Kindern unter <15 Jahren mit Diabetes-Manifestation in Österreich zwischen 1979 und 2005. Eur J Pediatr. 2008. Schwarz: 0–<5 Jahre; Grün: Vorhersagerate 0–<5 Jahre, rot 5–<10 Jahre; blau 10–<15 Jahre

Zahlreiche Fragen, die bereits in einem entsprechenden Beitrag im Integrationsjournal (Juni 2012) sowie in mehreren anderen Publikationen von der Autorin diskutiert wurden, sind dabei ungelöst:

Wer ist in der Schule für diese Kinder zuständig?

Wie können die zusätzlichen Aufgaben, die sich bei der schulischen Einbindung von Kindern mit chronischen Erkrankungen ergeben, finanziert werden?

Welche Berufsgruppen müssen hier welche Aufgaben übernehmen?

Im oben bereits erwähnten Beitrag wird auf interessante Lösungsansätze verwiesen. (Integration und Schulgesundheit aus Child Public Health-Sicht: neue Perspektiven für chronisch kranke, beeinträchtigte oder behinderte Kinder, Integrationsjournal, Juni 2012)

Die Probleme der Kinder ergeben sich meist nicht aus ihrer Erkrankung, sondern resultieren aus ihrem sozialen Umfeld und meist bürokratischen Hürden. Statt mit Rücksicht und Verständnis aufgefangen zu werden, erleben diese Kinder und ihre Familien Zuständigkeits-Probleme, die nun zusätzliche Belastungen darstellen.

Nicht alle Kinder benötigen Unterstützung.

Manchmal ist es nur wichtig, von der Erkrankung zu wissen und im Notfall richtig zu handeln, manche Kinder benötigen die Aufmerksamkeit eines Erwachsenen, der z.B. Zahlenwerte überprüft, manche Kinder z.B. mit ADHS, benötigen sonderpädagogisches Know-How, manche nur eine gewisse Rücksicht durch PädagogInnen, damit die Kinder ihre Erkrankung selbst gut managen können.

Einige Kinder benötigen einfache, andere auch anspruchsvolle pflegerische Hilfeleistungen für ihren schulischen Alltag. Auf jeden Fall hat eine Erkrankung und ihr Management enorme Bedeutung für die schulische Lebenswelt eines Kindes.

Die Realität aber besteht nach wie vor darin, dass Kinder und ihre Eltern in der Regel auf sich allein gestellt sind und kaum Unterstützung seitens der Schule erfahren.

Die Schule ist – mit Ausnahme der spezifischen Bildungs-Einrichtungen – auf diese Problematik kaum vorbereitet und nicht ausreichend ausgestattet.

Dies kann dazu führen, dass Kinder ernste gesundheitliche Nachteile, ja Gefährdungen erfahren, von den pädagogischen und psychosozialen Nachteilen und den Folgekosten für die Allgemeinheit ganz zu schweigen.

Eine aktuelle Studie des Institutes für Umwelthygiene geht der Frage „Risiko- und Schutzfaktoren österreichischer Schulkinder mit chronischen Erkrankungen“ nach (1).

Fragmentierte Zuständigkeiten

Vermehrt tauchen Zuständigkeits-Diskussionen auf: wer ist für die Insulinver-abreichung eines diabetischen Schulkindes in der Schule zuständig? Der Kinderarzt, der das Kind einstellt? Der Lehrer, der das Kind in seiner Klasse betreut und keine diabetologischen Grundkenntnisse hat? Die Eltern, die die Obsorge für das Kind haben?

Immer wieder gibt es Schulkinder, die mitsamt ihrem Gesundheitsproblem zwischen allen Zuständigkeits-Sesseln landen und zu guter Letzt „übrig“ bleiben.

Deutlich zeigen dies auch die parlamentarischen Anfragebeantwortungen des Unterrichts- und des Gesundheitsministerium zu diesem Thema (2).

Seit Jahrzehnten ist das Problem in allen hierarchischen Ebenen bekannt, seit Jahrzehnten verschärft es sich und seit Jahrzehnten wird nicht gehandelt.

(1) Forschungsprojekt: Chronisch kranke Kinder im Schulalltag: schulische Probleme, Barrieren und Schutzfaktoren chronisch kranker Schulkinder (Beginn 2011); qualitative deskriptive Querschnittstudie (Forschungseinheit Child Public Health: L Damm, H-P Hutter) (2) 1685/AB vom 14.08.2014 zu 1799/J (XXV.GP) und 1676/AB vom 14.08.2014 zu 1798/J (XXV.GP): Die Antworten des Gesundheitsministers geben Hinweise auf allgemeine Gesundheitsförderungsaktivitäten, Zuständigkeit des jeweils anderen Ministeriums, und den §50a Ärztegesetz. Die Beantwortung der Unterrichtsministerin betont u.a., …dass in jedem Fall die Schulbehörde die Aufgabe hat, in Zusammenarbeit mit den Erziehungsberechtigten aber auch anderen Stellen eine für beide Seiten zumutbare Lösung zu finden…. Die Finanzierung des Personalaufwands bzw. des Unterstützungspersonals trägt der jeweilige Dienstgeber bzw. Schulerhalter… Eine bemerkenswert klare Aussage ebenso wie einige andere Passagen der wirklich lesenswerten Beantwortung.

Welche Botschaft kommt bei den betroffenen Kindern an?
Du bist willkommen und wichtig, so wie du bist?
Du hast Rechte, die wir ernst nehmen?

Grundlagen sind vorhanden

Allein aus den Schulgesetzen und der allgemeinen Schulpflicht lassen sich viele Verantwortlichkeiten seitens der Schulbehörden zwar ableiten, werden aber – u.a. aus Kostengründen s.u. – nicht umgesetzt.

Die beiden zuständigen Ministerien sind zwar auf Beamtenebene in Kontakt, haben aber keinen politischen Auftrag und erbringen demnach auch keine entscheidenden Ergebnisse. Die Neuordnung der Gesundheitsdienste, die weit über das medizinische Verständnis hinausreicht, wird von der WHO seit 1986 vehement eingefordert.

Österreich hat bereits 1992 die Kinderrechte ratifiziert und 2011 wichtige Teile in die Verfassung geschrieben. Das Bundesbehindertengleichstellungsgesetz bietet ausreichend juristische Grundlage für ein erfolgreiches Vorgehen. Österreich hat in der letzten §15A Vereinbarung und den entsprechenden Verträgen mit den Bundesländern gute Voraussetzungen geschaffen für die Überwindung der Fragmentierung im Gesundheitswesen für „Sektoren“ – übergreifende Zuständigkeit, Planung-Organisation und Finanzierung.

Die Unterlagen und Fakten liegen seit Jahren auf dem Tisch. Auch die Information, dass die Zahl der chronischen Erkrankungen bei Kindern weiter deutlich zunehmen wird. Wissenschaftliche Publikationen und internationale Modelle und Projekte gibt es in ausreichender Menge und Qualität.

Wann wird endlich gehandelt?

Wer nimmt die „sektorenübergreifenden“ Probleme chronisch kranker Schulkinder wahr?

Wer arbeitet am Berufsbild einer School Nurse oder anderen Assistenzberufen?

Wo werden die über 190.000 chronisch kranken Schulkinder, die es einer konservativen Schätzung zufolge gibt, in der österreichischen Kinder- und Jugendgesundheitsstrategie berücksichtigt?

Wo sind die Unterstützungsstrukturen, damit diese Kinder ihr Recht auf Gesundheit und Bildung erhalten?

Die aktuelle Bürgerinitiative „Gleiche Rechte für chronisch kranke Kinder“ setzt sich dafür ein, dass chronisch kranke Kinder/Jugendliche und ihre Familien durch das Bildungswesen nicht benachteiligt werden.

Hier können Sie diese Initiative online unterstützen:

gleiche Rechte für chronisch kranke Kinder

 

Traurige Tatsachen

Budgetprobleme, der Hinweis auf notleidende Banken, die über Nacht gerettet werden mussten, eine Reduktion des Unterstützungspersonals an Schulen(!) sind einige Antworten der Verantwortlichen.

Die weit verbreitete Ansicht, dass ein Kind entweder gesund oder krank ist, ist in vielen Köpfen eine weitere folgenschwere Barriere für Verbesserungen: Ist ein Kind nach einer lebensbedrohlichen Hirntumorerkrankung, verbunden mit Operationen, Bestrahlungen und bleibenden Störungen (beispielsweise des Sehens oder in der Motorik) gesund, wenn die Behandlung abgeschlossen ist und es wieder in die Schule gehen kann?

Gemeinsame Verantwortung

Es gibt viele Personen im Bildungswesen, die in der Praxis der schulischen Integration gute Wege gefunden haben, mit persönlichem Engagement, mit Verantwortungsgefühl und viel Kompetenz. Genau diese Fähigkeiten, nämlich Verantwortungsgefühl, persönliches Engagement und Kompetenz, brauchen auch die verantwortlichen Entscheidungsträger, um in ihren Entscheidungen die gemeinsame Verantwortung für die Kinder wahrzunehmen und zu verwirklichen. Werden unsere PolitikerInnen nun dem kleinen Markus erklären, dass er seine Zuckerkrankheit besser verschieben sollte, weil wir derzeit kein Geld dafür haben, seine Erkrankung in der Schule zu managen?


Helfen Sie mit, damit wir die Situation chronisch kranker Kinder in Österreich in Österreichs Schulen und Kindergärten nachhaltig verbessern können!

Peter P. HopfingerBÜRGERINITIATIVE GLEICHE RECHTE FÜR CHRONISCH KRANKE KINDER

Initiator und Erstunterzeichner Peter P. Hopfinger, Journalist A-1180 Wien, Vinzenzgasse 13, email: Peter@hopfinger.at

Spendenkonto: IBAN: AT46 3200 0002 1702 5115

 

Diese Bürgerinitiative kooperiert mit:

 

Impressum
Initiator Peter P. Hopfinger, Journalist A-1180 Wien, Vinzenzgasse 13, email: Peter@hopfinger.at
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© Peter P. Hopfinger, 2017